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Dudu

Amigos raspam a cabeça pelo amigo com câncer!

“Ele ficou com as pernas tremendo”, diz aluno que idealizou ‘careca coletiva’ em Minas Gerais

Rayder Bragon
Especial para o UOL Notícias
Em Belo Horizonte

O estudante Lucas Ataíde Avelino, 17 anos, idealizador de movimento que culminou na raspagem de cabelos de alunos de uma escola de ensino médio de Governador Valadares (MG), revelou que o amigo, portador de um câncer na cabeça, ficou com as “pernas tremendo” ao descobrir que a maioria dos alunos da sala onde estuda tinha feito o gesto em solidariedade a ele.

Os alunos rasparam os cabelos no último fim de semana e surpreenderam o colega na segunda-feira passada (30), dentro da sala de aula. O episódio foi filmado e postado na internet (assista abaixo).
“Ele ficou sem palavras. Ele teve um choque, ficou com as pernas tremendo, de tão emocionado que ele ficou”, afirmou.

Segundo Lucas, o amigo Arthur Gonçalves descobriu há dois meses que tinha um tipo de câncer, denominado “Sarcoma de Ewing”, ao descobrir um caroço depois de cortar os cabelos.

A iniciativa foi feita, segundo o estudante, por ter detectado que o amigo de infância estaria deprimido com a queda dos cabelos após o início das sessões de quimioterapia, feitas para combater a doença.

“Quando a gente ficou sabendo que ele estava com câncer, a gente ficou muito triste. Eu falei que rasparia a cabeça também”, disse o aluno, que foi seguido por mais 23 estudantes.

“Ele começou as sessões de quimioterapia há um mês, e o cabelo dele começou a cair há uma semana, mais ou menos”, revelou o amigo. Diretores da instituição de ensino também aderiram ao ato feito pelos alunos.

O estudante ainda terá de se submeter a mais sete sessões de quimioterapia, em intervalos de 30 dias.

Felipinho, mais um anjo MPS no Céu!

HOMENAGEM DOS PAIS ALEXANDRE E ANA HELOISA, AO FILHO FELIPE.

Meu Deus, te devolvo meu filho.

Prostrada aqui, quero lhe fazer um pedido:

Acabo de lhe entregar o mais belo dos anjos,

O mais belo sorriso que já iluminou esse mundo,

O mais carinhoso abraço que alguém poderia dar,

A mais gostosa gargalhada que poderia ser ouvida,

O mais sincero amor de uma criança,

O mais travesso que poderia existir.

Lhe entreguei o que me era mais precioso nesta vida,

Lhe entreguei todos os meus sonhos num só momento.

Tente apenas me fazer entender o porquê,

Tente fazer com que eu nunca esqueça, cada vez que fechar meus olhos, daquela doce mãozinha me tocando a pele, daquele lindo sorriso iluminado.

Tente me fazer olhar para frente e não ter medo,

Ter a força suficiente que necessito para continuar nesta estrada que ficou tão escura.

Faça-me entender que ele cumpriu sua missão nesta vida e teve que retornar,

Faça-me compreender que o Senhor precisava mais dele aí do que eu aqui,

Faça-me acreditar que tudo era preciso.

Alexandre e Ana Heloisa

Homenagem dos pais ao Filho, Felipe, que faleceu nesta madrugada. Ele tinha 2 anos e era portador de Mucopolissacaridose tipo II.

Visitem o blog do nosso guerreirinho:  http://felipeznegrao.blogspot.com/  

Saiu no Jornal: Criança com MPS PRECISA de tratamento para viver!

Por Luciana Almeida

Portador de doença rara, Gustavo Mileski – de apenas 4 anos – precisa de ajuda para obter medicamento que garante o controle da Mucopolissacaridose (MPS), também conhecida como Síndrome de Hunter. Por mês, ele necessita de oito doses de Eleprase, o que rende despesa total de quase R$ 60 mil. A família, que mora em Castro, não tem condições de arcar com o custo.

De acordo com a tia do garoto, Veridiana Mileski, Gustavo já deveria estar tomando o medicamento há um ano. “Esse medicamento é o que controla a doença, que foi diagnosticada há um ano. Se não for corretamente cuidada, a pode levar à morte”, relata.

Veridiana conta que já procurou o Ministério Público de Castro. “Entretanto, eles precisam de um laudo que ateste a doença, emitido por médico do SUS. Temos o laudo de médico do plano de saúde. Para conseguir laudo pelo SUS, teremos de refazer todos os exames. Se no plano de saúde, um dos resultados demorou cerca de seis meses para sair, imagine pelo SUS. Não podemos esperar todo esse tempo”.

Saída, de acordo com ela, foi solicitar apoio através de uma ONG paulista. “Essa ONG tem um site (www.euqueroviver.org.br). Lá, existe um abaixo assinado. Precisamos da assinatura de dois milhões de pessoas neste site, para que todos os portadores da doença consigam que o medicamento seja disponibilizado, gratuitamente”. Para assinar a lista, basta acessar o site e clicar no link indicativo do abaixo assinado.

O promotor de Justiça da Saúde de Castro, Paulo Conforto, ratifica que é necessário laudo emitido pelo SUS. “É necessário que eles apresentem alguns documentos, incluindo o laudo do SUS, prescrevendo o medicamento. Assim que eles me trouxerem isso, move-se uma ação de modo a obrigar a liberação do medicamento, seja via Secretaria de Estado da Saúde ou pela Secretaria Municipal de Saúde”.

Síndrome

No Brasil, há cerca de 600 crianças portadoras da mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária. As manifestações podem ser diversas, pois afetam vários órgãos e possuem graus “leves a muito graves”.

Para algumas pessoas, as manifestações físicas incluem características faciais típicas, como volume da cabeça aumentado e aumento de abdômen, mas os portadores também podem apresentar, por exemplo, perdas auditivas e aumento do fígado e baço. Em alguns casos da doença, o envolvimento do sistema nervoso central pode ocasionar atrasos no desenvolvimento, podendo levar à redução da expectativa de vida. (L.A.)

Arquivo pessoal
HEREDITÁRIO Gustavo tem quatro anos e é portador de doença rara

O Céu conta com mais um soldado: Dhemerson

DHEMERSON DA ROCHA MARTINS, nasceu em 24 de outubro de 1991, era portador de Mucopolissacaridose do tipo II. Um dia, no Aeroporto de Brasília, enquanto eu e minha mãe esperávamos o vôo,  o pai dele se aproximou e disse ter reconhecido as características faciais da doença em mim. Disse que tinha um filho com a mesma doença. Minha mãe deu a ele um cartão e pediu que a procurasse. Ele a procurou, o Dhemerson foi encaminhado e conseguiu o tratamento. Porém, ele começou a receber a infusão já muito tarde e muito comprometido, e acabou falecendo enquanto dormia, no dia 12 de agosto de 2011.

Mais um guerreiro no Céu, mais uma estrela que brilha pra iluminar nossa caminhada! Força aos pais e amigos! 

Força à todos àqueles que estão precisando de ajuda!

Gostaria de mostrar, mais uma vez, o quanto a informação é importante e FUNDAMENTAL no caso da Mucopolissacaridose. Se todos soubessem mais sobre a doença, talvez teriam visto esse menino num posto de saúde, num hospital, em algum lugar qualquer, e ao reconhecer suas características faciais, o teriam informado sobre o diagnóstico e tratamento ainda quando dava tempo de que ele tivesse uma vida mais longa.

O que nos consola é saber que ele teve qualidade de vida por um tempo, graças ao medicamento!

Informe-se, divulgue, compartilhe, passe a diante! Se a informação chegou até você é porque em algum momento
você vai precisar dela. Quem sabe você não salva uma vida?

Abraços,

Dudu

Justiça é obrigada a fornecer medicamento de alto custo.

- O Estado de S.Paulo

A Justiça de São Paulo deu 72 horas para que o secretário de Estado da Saúde, Giovani Guido Cerri, providencie a entrega de um medicamento de alto custo para o menino Vítor Ribeiro da Costa, que sofre de mucopolissacaridose. O remédio está em falta e não há previsão de entrega.

 

Desde 2007, por ordem judicial, a criança tem o direito de receber a medicação, que é importada e custa R$ 50 mil/mês. Sem a droga, Vitor corre risco de morte. O promotor Wilson Tafner entrou com uma ação de execução contra Cerri, pedindo o cumprimento da decisão, sob pena de ser processado por improbidade administrativa e descumprimento de ordem judicial.

Segundo Regina Próspero, presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose, 31 das 91 crianças em tratamento no Estado estão sem o medicamento. A Secretaria de Estado da Saúde informou que ainda não foi notificada da decisão e diz que o medicamento não foi comprado ainda porque o laboratório não comparece nas licitações.

Epilepsia – Qualquer um pode ter!

O diagnóstico de epilepsia deve ser estabelecido de forma definitiva antes do início do tratamento. A decisão de se iniciar o tratamento deve considerar o paciente como um todo: a severidade do quadro clínico e seu prognóstico. Deve-se ter bem claro o propósito deste tratamento e a expectativa do paciente.
Tendo-se decidido que o paciente requer tratamento medicamentoso, depara-se a necessidade de escolher a medicação adequada. Muito importante é ter em conta que a medicação, após instituída, deverá ser mantida durante muitos anos, por vezes até o final da vida. A escolha da medicação antiepiléptica a ser utilizada é feita com base no tipo de crise apresentada pelo paciente. A consequência imediata da escolha adequada da medicação, associada à eficácia contra as crises, melhora a adaptablidade social do paciente epiléptico, que poderá atender melhor e mais facilmente às exigências de seu meio, dentro de uma vida de qualidade.
A maneira como o indivíduo interage com o ambiente social (família, trabalho, amigos) é bastante afetada pelo fato de ele ser um portador de epilepsia. O tratamento deve, portanto, não apenas visar o controle de suas crises, mas a melhora da qualidade de vida do paciente, garantindo uma melhor integração social.
A maioria das pessoas com epilepsia aparenta levar uma vida normal. Ainda que a epilepsia atualmente não tenha cura definitiva, em algumas pessoas ela eventualmente desaparece. A maioria dos ataques epilépticos não causa lesão cerebral. Não é incomum que pessoas com epilepsia, especialmente crianças, desenvolvam problemas emocionais e de comportamento. Para muitas pessoas com epilepsia o risco de ataques epilépticos restringe sua independência. A maioria das mulheres com epilepsia pode ficar grávida, mas deve discutir com o médico sobre sua doença e medicamentos tomados. Mulheres com epilepsia tem uma chance maior de 90% de ter um bebê saudável.
Existem várias causas para a epilepsia, pois muitos fatores podem lesar os neurônios (células nervosas) ou o modo como estes comunicam entre si. Os mais frequentes são: traumatismos cranianos, provocando cicatrizes cerebrais; traumatismos de parto; certas drogas ou tóxicos; interrupção do fluxo sanguíneo cerebral causado por acidente vascular cerebral ou problemas cardiovasculares; doenças infecciosas ou tumores.
Podem ser encontradas lesões no cérebro através de exames de imagem, como a tomografia computadorizada, mas normalmente tais lesões não são encontradas. O eletroencefalograma pode ajudar, mas idealmente deve ser feito durante a crise. Existe uma discussão sobre a “personalidade epiléptica” no sistema legal, mas de um modo geral o epiléptico não deve ser considerado inimputável.
Quando se identifica uma causa que provoque a epilepsia, esta é designada por “sintomática”, quer dizer, a epilepsia é apenas o sintoma pelo qual a doença subjacente se manifestou; em 65% dos casos não se consegue detectar nenhuma causa – é a chamada epilepsia “idiopática”.
Emprega-se o termo epilepsia “criptogênica” quando se suspeita da existência de uma causa mas não se consegue detectar a mesma.
Conquanto possa ser provocada por uma doença infecciosa, a epilepsia, ao invés de algumas crenças habituais, não é contagiosa, ninguém a pode contrair em contato com um epiléptico. Na maioria dos casos a epilepsia deve-se a uma lesão cerebral causada por traumatismo provocado por acidente físico, num tumor, numa infecção, no parasita cisticerco, num parto com complicações, meningite, embora em menor frequência pode ser genético,[5][6] significando que, em poucos casos, a epilepsia pode ser transmitida aos filhos. Outro fator que pode explicar a incidência da epilepsia entre parentes próximos é que algumas causas como a infecção e a meningite, possíveis causas das lesões cerebrais, são contagiosas, expondo parentes próximos a uma incidência maior. Do mesmo modo, a cisticercose que é causada pela ingestão de cistos provenientes da Taenia solium (transmitida através da ingestao de ovos da tênia que se aloja no intestino humano), adquirindo em alimentos contaminados que costumeiramente fazem parte da alimentação de parentes próximos. A despeito da crença popular que a epilepsia é incurável, existem tratamentos medicamentosos e cirurgias capazes de controlar e até curar a epilepsia.
Alguns fatores podem desencadear crises epilépticas:
Mudanças súbitas da intensidade luminosa ou luzes a piscar (algumas pessoas têm ataques quando veem televisão, jogam no computador ou frequentam discotecas)
Privação de sono
Ingestão alcoólica
Febre
Ansiedade
Cansaço
Algumas drogas e medicamentos
Verminoses (como a neurocisticercose)
Nervosismo
e outros

Fonte: wikipédia

ABAIXO ASSINADO PELA VIDA

ASSINE ESSE ABAIXO ASSINADO CLICANDO NA FOTO DO DUDU COM A BIANCA.

Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados, os portadores de MPS morrem, ainda na infância.

Você pode ajudar a mudar essa situação, assinando nossa petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS.

ASSINE AQUI E SALVE UMA VIDA!    http://www.euqueroviver.org.br/index.php?pg=abaixo-assinado - ASSINE AQUI

MANIFESTO PELA VIDA – ASSINE PELA VIDA!

Atualmente, o Instituto Canguru está engajado em conseguir assinaturas em prol do Manifesto pela Vida. Trata-se de um movimento pela regulamentação do Projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica), que foi publicado no diário oficial em janeiro de 2009 e até hoje não foi regulamentado.

A regulamentação deste projeto é essencial porque somente depois dela será possível que pessoas com doenças genéticas e raras tenham acesso pela rede pública de saúde a aconselhamento genético, exames de diagnóstico e tratamento, além da criação de centros de referência para tratamento em todas as regiões do país. Regulamentar significa publicar diretrizes que especifiquem o que deve ser feito em cada caso, daí a importância.

Para assinar o Manifesto pela Vida é muito fácil. Basta ir até a página http://www.manifestopelavida.com.br/ e preencher seu nome e demais dados.

Burocracia deixa pacientes com doença rara sem medicamento

Por Carlos Vianna Junior (tribuna da Bahia)

Duas crianças, portadoras de doença rara, morreram nos últimos meses por falta de tratamento. É o que diz Márcia Oliveira, vice-presidente da Associação de Mucopolissacaridoses da Bahia. O motivo das mortes seria a falta de medicamentos importados pela Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab).

Luiz Henrique Nepomuceno faleceu no Hospital São Rafael, no dia 11 de maio e João de Vitor, no primeiro dia deste mês. “No estado, temos mais 18 crianças correndo o risco de morrer”, denuncia Márcia Oliveira.

Segundo Lucas Duarte Andrade, coordenador da Diretoria de Assistência Farmacêutica do Estado da Bahia, setor da Sesab responsável pelos medicamentos, os trâmites de importação foram feitos com bastante antecedência. Para ele, o problema é burocrático. “Fizemos o pedido em novembro, mas só agora o embarque dos medicamentos foi autorizado. Acredito que estejam aqui em uma semana”, informou.

Segundo Márcia Oliveira, com a interrupção do tratamento, todo o sistema orgânico das crianças é afetado, aumenta o nível de incapacidade e diminui a expectativa de vida. Lucas Duarte, por sua vez, acredita que por se tratar de uma doença rara, muito complexa e que determina curta longevidade aos pacientes, é muito difícil atrelar as mortes ao atraso na entrega dos medicamentos. “Além disso, fizemos tudo que estava ao nosso alcance”, justifica.

Controvérsias a parte, o fato é que o Sesab gasta cerca de 15 milhões de reais com a importação dos medicamentos, o que só e feito graças a ações judiciais levadas a cabo pelos pais dos portadores da mucopolissacaridoses (MPS). É que apesar do tratamento de doenças como estas, através do SUS, ser prevista em lei, na prática isso só ocorre por força de determinação da justiça.

“Para mantermos nossos filhos vivos temos que enfrentar batalhas judiciais e muita burocracia, e mesmo assim o resultado muitas vezes não chega a tempo”, reclama, Márcia.

Vontade política – Para geneticista Angelina Acosta, pesquisadora da doença, o problema todo é criado por falta de vontade política. Segundo ela, tanto a burocracia que envolve a compra do medicamento no exterior, como todos os problemas vinculados ao tratamento da MPS, poderiam ser resolvidos facilmente, se assim fosse a vontade dos políticos responsáveis.

O problema dos medicamentos poderia ser resolvido com a inclusão dos remédios, três ao todo, na lista do Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional.

Com isso, segundo Angelina, os medicamentos poderiam ser estocados, o que é ainda é ilegal. Devido a este “detalhe” os pedidos de importação só são feitos quando as estantes da Sesab estão vazias, o que demanda também ações judiciais por parte dos pais.

Quanto ao tratamento, segundo Angelina, o problema é que não há um programa governamental para a doença. “Falta uma portaria regulamentando o tratamento, nem mesmo a Genética Clínica, especialidade que estuda e trata distúrbios genéticos e hereditários, como a MPS, não é contemplada pelo SUS”, explica.

Publicada: 15/06/2011 01:06| Atualizada: 14/06/2011 23:02

do Jornal Tribuna da Bahia