Por Luciana Almeida
Portador de doença rara, Gustavo Mileski – de apenas 4 anos – precisa de ajuda para obter medicamento que garante o controle da Mucopolissacaridose (MPS), também conhecida como Síndrome de Hunter. Por mês, ele necessita de oito doses de Eleprase, o que rende despesa total de quase R$ 60 mil. A família, que mora em Castro, não tem condições de arcar com o custo.
De acordo com a tia do garoto, Veridiana Mileski, Gustavo já deveria estar tomando o medicamento há um ano. “Esse medicamento é o que controla a doença, que foi diagnosticada há um ano. Se não for corretamente cuidada, a pode levar à morte”, relata.
Veridiana conta que já procurou o Ministério Público de Castro. “Entretanto, eles precisam de um laudo que ateste a doença, emitido por médico do SUS. Temos o laudo de médico do plano de saúde. Para conseguir laudo pelo SUS, teremos de refazer todos os exames. Se no plano de saúde, um dos resultados demorou cerca de seis meses para sair, imagine pelo SUS. Não podemos esperar todo esse tempo”.
Saída, de acordo com ela, foi solicitar apoio através de uma ONG paulista. “Essa ONG tem um site (www.euqueroviver.org.br). Lá, existe um abaixo assinado. Precisamos da assinatura de dois milhões de pessoas neste site, para que todos os portadores da doença consigam que o medicamento seja disponibilizado, gratuitamente”. Para assinar a lista, basta acessar o site e clicar no link indicativo do abaixo assinado.
O promotor de Justiça da Saúde de Castro, Paulo Conforto, ratifica que é necessário laudo emitido pelo SUS. “É necessário que eles apresentem alguns documentos, incluindo o laudo do SUS, prescrevendo o medicamento. Assim que eles me trouxerem isso, move-se uma ação de modo a obrigar a liberação do medicamento, seja via Secretaria de Estado da Saúde ou pela Secretaria Municipal de Saúde”.
Síndrome
No Brasil, há cerca de 600 crianças portadoras da mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária. As manifestações podem ser diversas, pois afetam vários órgãos e possuem graus “leves a muito graves”.
Para algumas pessoas, as manifestações físicas incluem características faciais típicas, como volume da cabeça aumentado e aumento de abdômen, mas os portadores também podem apresentar, por exemplo, perdas auditivas e aumento do fígado e baço. Em alguns casos da doença, o envolvimento do sistema nervoso central pode ocasionar atrasos no desenvolvimento, podendo levar à redução da expectativa de vida. (L.A.)
| Arquivo pessoal |
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| HEREDITÁRIO Gustavo tem quatro anos e é portador de doença rara |
A vida não tem ensaio,portanto vc pode ajudar com o abaixo assinado no site.Lembre-se podia ser vc..
Eu nem quero e nem gostaria de levar esta causa para o lado político da questão. Mas a partir do momento em que se resolver o problema de imediato que acho eu o caso, não seria hora de avaliar porque o SUS que não cobre suas funções básicas de atendimento também questiona um laudo médico. No caso penso eu que ele desqualifica o médico desta forma ,assim como a instituição que o diplomou e consequentemente o MEC que atestou a mesma dentro dos padrôes exigidos pela medicina.E porque numa simples canetada um Juiz que não é qualificado para isto resolveria um caso clínico? De Interdição psiquiátrica por exemplo.Mesmo neste caso!Tivemos grandes avanços com o ex candidato a presidência José Serra na Saúde… Hoje eu vejo um retrocesso. Seria importante que o bom senso decidisse esta questão. Bom… torço para que as coisas se convertam par um resultado satisfatório já que neste caso o dinheiro fala mais alto. Quem sabe o altruísmo e o amor das pessoas que lutam pela sua vida falem mais!
João Guilherme de c. Junqueira
Dudu, o Gustavo é aqui de Castro, cidade onde moro. Ainda não tinha visto no seu Blog a matéria, achei um link para o Jornal Diário dos Campos no Facebook de uma amiga. O promotor ainda está aguardando documentos… Que dureza, como tem tanta gente que não sabe nada a respeito, não é mesmo? É muito importante divulgar e seu Blog é uma ferramenta muito especial. MAIS UMA LUTA! Abraço grande!
O jornal local publicou uma boa matéria essa semana sobre o Gustavo e hoje a única rádio FM da cidade também falou a respeito. O impasse com o Promotor local também continua, segundo ele somente com Laudo do SUS pode intervir e pedir medicação. Me parece que a melhor saída pra família, neste momento, é uma ação judicial pra tentar liberar o medicamento… mas enfim, vc tem mais prática e conhece mais a dificuldade do que eu. Tomei a liberdade de passar um e-mail seus aos demais colegas da imprensa do Paraná, quem sabe rende novas matérias e conscientização, além de contribuições para as ONGs que ajudam os portadores. Boa sorte e sucesso!